Freitag, 20. Oktober 2017

THE ORPHANHEALTHCARE GRAND BLACK NOSE CONCERT




Einmal mehr lädt die Stiftung Orphanhealthcare  an ein tolles 
Benefiz - Konzert ein.

Zusammen mit unseren Botschaftern ermöglichen wir ein aussergewöhnliches Event der Extraklasse. 
Kinder und Familien mit und ohne Seltene Krankheiten, Partnern, Gönnern, Friends of Foundation und Partner Organisationen sind Herzlich Eingeladen mit uns zu Feiern. 
Ganz unter dem Motto: Gemeinsam für Seltene Krankheiten.

Mehr Infos zum Event und die Anmeldung finden sie hier.






Dienstag, 3. Oktober 2017

Ausstellung - ZWISCHEN FARBE UND SCHMERZ

Eds Patienten gehen ganz unterschiedlich mit Ihren Schmerzen um.
Jasmin Polsini verarbeitet sie in Ihrer Malerei. 
An der Vernissage am 27. und 28. Oktober gibt die Künstlerin Einblick in ihr Schaffen.









Donnerstag, 31. August 2017

Schweizer Koordinationsstelle gegründet – kosek

Es wurde ein Trägerverein zur Koordination bei seltenen Krankheiten gegründet wichtige Akteure des Gesundheitswesens haben im Juni 2017 die Nationale Koordination Seltene Krankheiten kosek gegründet. Kantone, Patientenorganisationen, Leistungserbringer und die SAMW (Schweizerische Akademie der medizinischen Wissenschaften) möchten gemeinsam die Versorgungssituation von Betroffenen von seltenen Krankheiten in der Schweiz verbessern und den Anschluss an internationale Entwicklungen und die internationale Forschung fördern.

Zum Medienbericht
Verlautbarung des BAG 




Sonntag, 18. Juni 2017

Diagnoseweg 2

Im Post Diagnoseweg schrieben wir über das Leid Betroffener von seltenen nicht erkannten Krankheiten.

Fast parallel dazu gab es in England ein tragisches Ereignis welches uns veranlasst der breiteren Öffentlichkeit die Tragweite dieses brisanten Themas näher zu bringen.

Am 11.Mai 2017 hat sich Lilly-Anna mit 13 Jahren das Leben genommen.
Das tragische Schicksal wurde von Lara Bloom (EDS Society) und der Mutter von Lilly-Anna  indiesem Video geschildert.

Das Video ist in Englisch, darum haben wir eine kurze Zusammenfassung geschrieben:
Lara Bloom von der EDS Society gibt eine kurze Erklärung zum Ehlers-Danlos Syndrom. Darin macht sie auf die zahlreichen unerkannten oder falsch diagnostizierten Fälle aufmerksam.  Die Dunkelziffer von nicht erkannten EDS Betroffenen sei wahrscheinlich immens. In diesem Zusammenhang spricht sie die neuen EDS Diagnosekriterien an, welche im März 2017 veröffentlicht wurden.
Die Mutter erzählt, dass Lilly-Anna aus schweren Gesundheitlichen Gründen ihre ambitiösen Ziele mit 11 Jahren aufgeben musste. Sie wurde laufend mehr von starken Schmerzen im Alltag geplagt. Nach und nach konnte sie viele Dinge nicht mehr machen, welche für Kinder dieses Alters eigentlich ganz normal wären. Lilly-Anna hatte sich sukzessiv vor ihren Mitmenschen verschlossen und kaum mehr über ihre Probleme gesprochen.
 Die Mutter betont, dass sich ihre Tochter nicht wegen der Diagnose das Leben nahm, sondern weil sie keine Behandlung, kein Schmerzmanagement und kaum Unterstützung bekam.
Am Schluss spricht Lara Bloom davon, wie schwierig der Weg bis zu einer definitiven Diagnose wie dem Ehlers-Danlos Syndrom ist. Die lange Odyssee und nicht oder falsche Behandlung von EDS Patienten verschlechtern nebst den unzähligen Symptomen zusätzlich den physischen wie psychischen Gesundheitszustand. Sie betont auch die Tragik, dass der Betroffenen ein Suizid als einziger Ausweg aus ihrem schmerzhaften Leben mit EDS erschien.
Solche Ereignisse geschehen, wenn nicht zugehört geglaubt und unterstützt wird. Dies müsse unbedingt gestoppt werden, sagt Lara Bloom.

Für eine bessere Diagnostik und Sensibilisierung setzt sich Lilly-Anna`s Mutter mit ihrer neu erstellten Website ein. Dort findet man auch ein eindrückliches Video welches zeigt wie viele Jahre der Diagnoseweg bei unzähligen Betroffenen dauert.

Wir, als Ehlers-Danlos Nezt Schweiz sehen viele Menschen, die sich für Betroffene einsetzen. Zurzeit verändert und verbessert sich einiges in Bezug auf die Diagnostik für EDS Patienten. Dennoch haben in der Schweiz immer noch viele Mediziner geringe Erfahrungen und zu wenig Kenntnis über das Syndrom, weshalb viele Betroffene unbehandelt und Jahrzehnte oder gar ein Leben lang eine Diagnose suchen.
Diese Situation veranlasst uns, über solche Missstände aufzuklären, mit der Hoffnung, dass sich solch tragische Schicksale nicht wiederholen.