Donnerstag, 25. Mai 2017

Diagnoseweg

Ein Drahtseilakt - ein Leben am Abgrund, in ständiger Angst wieder zu straucheln. So beschreiben Betroffene von seltenen Erkrankungen oft ihren Weg bis zur definitiven Diagnose.
In der Illustration von Mynt wird dies in aller Dramatik sichtbar gemacht.

Mehrere Jahrzehnte bis zu einer eindeutigen Diagnose, ständige Verunsicherung, Frustration und verpasste Therapiechancen. Dies ist leider für die Betroffenen von seltene Krankheiten heute traurige Realität.

Oft sagen Bilder mehr als tausend Worte. Dies ist speziell bei so einem komplexen Thema wie den Seltenen Erkrankungen ein unverzichtbares Mittel zur Aufklärung. Das Ehlers-Danlos-Netz Schweiz dankt dem Künstler Mynt für seinen wertvollen Beitrag an unserer Arbeit.

Mehr zu diesem Thema www.bag.admin.ch


Illustration von dem Künstler Mynt mit dem Titel "Diagnoseweg" - www.schlafendehundewecken.ch

Montag, 8. Mai 2017

Neue Ehlers-Danlos Diagnose Kriterien 2017 auf Deutsch übersetzt

Das Ehlers Danlos Netz Schweiz ist bemüht Die neuen EDS Kriterien 2017 aller Haupttypen auf Deutsch  zu übersetzen.

Für hEDS steht die Deutsche Übersetzung bereit zum Downloaden.

Wir hoffen damit können wir das Verständnis und die Sensibilisierung noch mehr steigern.
Das Dokument können Sie hier herunterladen.

Weiter Infos auf EN über alle EDS Typen finden Sie hier

Montag, 1. Mai 2017

Elfen Camp auf dem Rigi

Das Projekt der Orphanhealthcare Stiftung unterstützt Familien die von seltenen Erkrankungen betroffen sind. Im Rahmen von „Elfen Helfen“ findet ein Elfen-camp auf dem Rigi statt.

Weitere Informationen und die Anmeldung finden Sie hier.

Dienstag, 4. April 2017

Neue internationale Ehlers-Danlos Syndrom Klassifizierung


The Ehlers Danlos Society ehlers.danlos.com
Im letzten Jahrzehnt wurde der Hypermobiliät und den damit verbundenen Erkrankungen mehr Aufmerksamkeit zuteil.
Seit geraumer Zeit befasst sich ein internationales Gremium aus verschiedenen Fachrichtungen des Gesundheitswesens und Betroffenen damit die Diagnose Kriterien für das Ehlers-Danlos Syndrom zu verbessern.
Das Resultat wurde am 15. März weltweit im American Journal of Medical Genetics publiziert.

Die Publikation klassifiziert EDS in neu 13 Typen mit den dazugehörigen Diagnosekriterien. Zum ersten mal gibt es auch Guidelines zum Management der EDS Komorbiditäten.

Diese Informationen und alle Details sind auf ehlers-danlos.com zu finden.
Vorgesehen ist, dass diese Kriterien neu international verwendet und anerkannt werden.

Wir vom Ehlers-Danlos Netz Schweiz freuen uns über die neuen Erkenntnisse. Zudem sind wir zuversichtlich dass die neue Klassifizierung und die dazugehörigen Kriterien dabei helfen, uns weiter für das Verständnis und das Management des Ehlers-Danlos Syndroms in der Schweiz einzusetzen.

Montag, 27. Februar 2017

Publikation im Forum R der Rheumaliga Schweiz
























Das Ehlers-Danlos Netz Schweiz Team möchte sich bei der Rheumaliga Schweiz und der Redaktion des Forum R herzlich für die gute Zusammenarbeit bedanken.
Die Publikation über das Ehlers-Danlos Syndrom ist ein weiterer Schritt die Öffentlichkeit für unsere
Anliegen zu sensibilisieren.
weitere Infos zur Rheumalig Schweiz und dem Forum R  hier