Montag, 9. April 2018

Artikel im Physiomagazin Ausgabe April 2018

Das Physiomagazin ist eine wichtige Patienten-/ und Fachzeitschrift, welche
zweimal im Jahr in einer Auflage von 30`000 Stück erscheint. Für die Ausgabe April 2018 wurde Jasmin Polsini Vorsitzende vom Ehlers-Danlos Netz Schweiz zum Thema Selbsthilfe für ein Interview angefragt. Somit wurde eine wichtige Publikation ermöglicht welche zur Sensibilisierung und Selbsthilfe beitragen kann.

Das Ehlers-Danlos Netz Schweiz bedankt sich herzlich für die gute Zusammenarbeit mit Pascal Pfister -Selbsthilfe Schweiz und dem Selbsthilfecenter Zürich. Durch das Engagement der beiden Organisationen, wurde diese Publikation erst ermöglicht.
Die Organisationen setzten sich seit Jahren für Menschen mit Krankheiten ein und leisten somit einen großen Beitrag für die Gesellschaft.




Montag, 26. März 2018

Publikation in der Hausarzt Praxis Ausgabe März 2018



In der Ausgabe März 18 der Hausarzt Praxis konnte das  Ehlers-Danlos Netz Schweiz erstmals über das Syndrom und seine Vielschichtigkeit berichten.

Mit dieser Publikation wollen wir zur Sensibilisierung der Hausärzte beitragen, die den Problemen der Ehlers-Danlos Betroffenen nicht selten ratlos gegenüberstehen.

Die Hausarzt Praxis fungiert als eine der wichtigsten Fachzeitschriften für Allgemeinmediziner und Fachleute in der Schweiz. In einer Auflage von 7000 Exemplaren in monatlicher Ausgabe finden die Fachartikel ihre Leserschaft.

Das Ehlers-Danlos Netz Schweiz bedankt sich herzlich für die gute Zusammenarbeit mit Dr. Frank Grossmann, Geschäftsführer der Stiftung Orphanhealthcare. Durch das Engagement der Stiftung, wurde diese Publikation erst ermöglicht.
Orphanhealthcare setzt sich seit Jahren für Menschen mit seltenen Krankheiten ein und leistet somit einen grossen Beitrag für die Waisenkinder der Medizin.








Donnerstag, 15. Februar 2018

8. Internationaler Tag der seltenen Krankheiten

Zum 8. Mal findet der Tag der seltenen Krankheiten in der Schweiz statt.
Dieses Jahr wird er am Inselspital in Bern abgehalten.

Das Tages-Programm und weitere Infos zum internationalen Tag der seltenen Krankheiten finden Sie hier.





Montag, 15. Januar 2018

Verein Ehlers-Danlos Netz Schweiz gegründet

Liebe EDS-Betroffene, Fachleute und Interessierte
Am 05. Januar 2018 hat sich in Zürich der Verein Ehlers-Danlos Netz Schweiz gegründet. Vereinssitz ist Rüti (ZH).

Mit der Vereinsgründung will das Ehlers-Danlos Netz Schweiz nun den nächsten Schritt gehen, um die gestartete Arbeit der letzten Jahre auszubauen: den Aufbau und Pflege eines interdisziplinären Netzwerkes aus Betroffenen, Medizinern, Forschern, Therapeuten, Hilfsorganisationen und anderen Fachpersonen voranzubringen, noch effektiver zum breiten Verständnis und Akzeptanz des Ehlers-Danlos Syndroms beizutragen, zum Austausch anzuregen und Betroffenen effektiver praktische Hilfe in alltäglichen Situationen geben zu können. Darüber hinaus sichert der Verein den rechtlich notwendigen Rahmen für eine ordentliche Selbsthilfe.
Die Gründungsmitglieder wählten Jasmin Polsini zur Vorsitzenden des neuen Vereins.
In den Vorstand wurden weiterhin gewählt:

Bettina Immler - Stv. Vorsitzende
Rea Spörri
Dirk Hochtritt

Der Verein freut sich über engagierte Mitarbeit und jedes Interesse. Nehmen Sie mit uns Kontakt auf via E-Mail info@ehlers-danlos.ch

Herzliche Grüsse das Ehlers-Danlos Netz Schweiz Team

Dienstag, 2. Januar 2018

Neues Jahr

Als EDS-Netz Schweiz freuen wir uns auf das neue Jahr und neue Möglichkeiten das Ehlers-Danlos-Syndrom bekannter zu machen.
Das vergangene Jahr brachte international viele Veränderungen und neuen Schwung, hinsichtlich Diagnostik und adäquater Versorgung von Menschen mit Ehlers-Danlos-Syndrom. 

Im Buch von Claire Smith "Understanding Hypermobile Ehlers-Danlos-Syndrome and Hypermobility Spectrum Disorder" wird auf verständliche Weise die seit März 2017 geltenden Diagnose-Kriterien erklärt, die facettenreichen Auswirkungen der genetischen Bindegewebserkrankung dargestellt und wertvolle Behandlungstipps gegeben. Dieses umfassende Buch ist sowohl für Betroffene als auch für Fachleute geschrieben. Als EDS-Netz Schweiz hoffen wir, dass dieses wertvolle Werk irgendwann auch in deutscher Sprache erhältlich sein wird.