Mittwoch, 2. Mai 2018

Neuer EDS Typ entdeckt!

Ein neuer, seltener, autosomal-rezessiver Ehlers-Danlos Typ wurde entdeckt.
Bisher ist er nur bei vier Personen von drei voneinander unabhängigen Familien bekannt.
Es wurden ungewöhnliche Variationen in einem bestimmten Gen gefunden, die zu einer defekten Anordnung der Kollagene führen.
Vom internationalen EDS-Konsortium wurde für diesen Typus noch keinen Name vergeben.
Folgende Symptome, welche auch bei anderen EDS Arten bekannt sind, werden diesem neuen Typ zugeordnet:
Laxe Gelenke, überschüssige und hyper-laxe Haut, schlechte Wundheilung und abnorme Narbenbildung, Osteoporose und weitere Merkmale.

mehr unter:
www.ehlers-danlos.com
www.cell.com

Donnerstag, 19. April 2018

Aktuellste Forschung-Unterlagen zum Ehlers-Danlos Syndrom online frei zu Verfügung


John Wiley & Sons, ein führender US-amerikanischer Verlag, spezialisiert in Wissenschaft, Technik und Medizin, stellt aktuellste Forschungsunterlagen zum Ehlers-Danlos Syndrom für medizinisches Personal, Forscher und Betroffene online und kostenfrei zur Verfügung.


Der 245-seitige Anhang fasst die pionierhaften Bemühungen vom EDS internationalen Symposium 2016, der internationalen Vereinigung EDS und an-verwandten Störungen sowie der Ehlers-Danlos Society in verständlicher Form zusammen.

Zudem fliesst die Kollaboration von fast 100 Professionellen, Forschern und Patienten-Vertretern ein.
Mit diesen Dokumenten ist nicht nur eine allgemein-verständliche, systematische Beschreibung der Krankheit in fast zwanzig Jahren entstanden. Erstmals gibt es international eine Einigung auf ein standardisiertes Management und Therapie-Richtlinien sowie eindeutige Diagnose-Kriterien. (Die bisherigen Kriterien von 1998 verlieren damit ihre Gültigkeit.)
Durch den freien Zugang über Wiley wird diese Information weltweit noch breiter verfügbar.

Forschungsunterlagen zum Ehlers-Danlos Syndrom





Montag, 9. April 2018

Artikel im Physiomagazin Ausgabe April 2018

Das Physiomagazin ist eine wichtige Patienten-/ und Fachzeitschrift, welche
zweimal im Jahr in einer Auflage von 30`000 Stück erscheint. Für die Ausgabe April 2018 wurde Jasmin Polsini Vorsitzende vom Ehlers-Danlos Netz Schweiz zum Thema Selbsthilfe für ein Interview angefragt. Somit wurde eine wichtige Publikation ermöglicht welche zur Sensibilisierung und Selbsthilfe beitragen kann.

Das Ehlers-Danlos Netz Schweiz bedankt sich herzlich für die gute Zusammenarbeit mit Pascal Pfister -Selbsthilfe Schweiz und dem Selbsthilfecenter Zürich. Durch das Engagement der beiden Organisationen, wurde diese Publikation erst ermöglicht.
Die Organisationen setzten sich seit Jahren für Menschen mit Krankheiten ein und leisten somit einen großen Beitrag für die Gesellschaft.




Montag, 26. März 2018

Publikation in der Hausarzt Praxis Ausgabe März 2018



In der Ausgabe März 18 der Hausarzt Praxis konnte das  Ehlers-Danlos Netz Schweiz erstmals über das Syndrom und seine Vielschichtigkeit berichten.

Mit dieser Publikation wollen wir zur Sensibilisierung der Hausärzte beitragen, die den Problemen der Ehlers-Danlos Betroffenen nicht selten ratlos gegenüberstehen.

Die Hausarzt Praxis fungiert als eine der wichtigsten Fachzeitschriften für Allgemeinmediziner und Fachleute in der Schweiz. In einer Auflage von 7000 Exemplaren in monatlicher Ausgabe finden die Fachartikel ihre Leserschaft.

Das Ehlers-Danlos Netz Schweiz bedankt sich herzlich für die gute Zusammenarbeit mit Dr. Frank Grossmann, Geschäftsführer der Stiftung Orphanhealthcare. Durch das Engagement der Stiftung, wurde diese Publikation erst ermöglicht.
Orphanhealthcare setzt sich seit Jahren für Menschen mit seltenen Krankheiten ein und leistet somit einen grossen Beitrag für die Waisenkinder der Medizin.








Donnerstag, 15. Februar 2018

8. Internationaler Tag der seltenen Krankheiten

Zum 8. Mal findet der Tag der seltenen Krankheiten in der Schweiz statt.
Dieses Jahr wird er am Inselspital in Bern abgehalten.

Das Tages-Programm und weitere Infos zum internationalen Tag der seltenen Krankheiten finden Sie hier.