Weiterbildung für Ärzt:innen, medizinische Fachpersonen und EDS-Interessierte

 

Weitere Infos über Programm und Anmeldung unter www.ehlers-danlos-initiative.de

EDS und Instabilität der Halswirbelsäule

Dr. med. Alexander Spiessberger und Dr. med. Aylin Canbek sprechen im folgenden Video über "Ehlers-Danlos-Syndrome und kraniozervikale Instabilität". Einführend werden Grundlagen zu den Ehlers-Danlos-Syndromen vermittelt und im Anschluss über Diagnostik und Therapie von kraniozervikalen Instabilitäten informiert. In der Diskussionsrunde wird zum Schluss der Frage nachgegangen, ob es sinnvoll ist, bei HWS-Instabilität eine Halskrause zu tragen.

Beide Fachärzt:innen gehören zum medizinischen Beirat von Ehlers-Danlos-Netz Schweiz. Wir danken herzlich für Ihr Engagement und Ihren Einsatz!

Hier zum Video-Link

Gründung Selbsthilfegruppe in Winterthur

Freudig dürfen wir mitteilen, dass eine Selbsthilfegruppe in Winterthur für EDS und HSD-Betroffene im Aufbau ist. Weitere Infos findet man auf folgendem Flyer.

Anmeldungen werden vom Selbsthilfezentrum Winterthur gerne entgegen genommen.

MaRaVal - Rencontre SED

MaRaVal organise une rencontre pour les personnes atteintes d'un syndrome d'Ehlers Danlos le lundi, 25 mars 2024 à Sion. 

Trouvez toutes les informations ici:  Site Internet MaRaVal 

Jasmin Polsini tritt als Präsidentin zurück.

 Liebe EDS-Betroffene, Partner, Freunde und Interessierte für das Ehlers-Danlos Netz Schweiz

Vor über 13 Jahren begann meine Reise als Patientenrechtlerin. Damals wusste ich nicht, wohin die Reise mich führen würde und was alles möglich ist. Nur eines war mir stets klar. Die Situation für EDS-Betroffene muss sich verbessern und EDS muss zum öffentlichen Thema werden.  

Heute blicke ich auf sehr intensive, emotionale, aber in erster Linie erfolgreiche 13 Jahre zurück. Was mit vier Betroffenen begonnen hat, ist heute eine Patientenorganisation mit sieben ehrenamtlichen Mitarbeitern, einem Fachbeirat, grossem Netzwerk aus Betroffenen, Fachleuten und Partnern.

Ich empfinde Stolz und Dankbarkeit für alles, was ich mit vielen tollen Menschen zusammen erleben und erreichen durfte. 

Jede Reise hat einen Anfang und ein Ende. Für mich ist es an der Zeit, meine Reise als Präsidentin des Ehlers-Danlos Netz Schweiz zu beenden. Ich werde per Ende März 2024 mein Amt als Präsidentin niederlegen und somit den Verein verlassen. 

Meine Funktion wird bis auf Weiteres Dirk Hochtritt übernehmen, ebenfalls Gründungsmitglied.

Grund dafür sind unterschiedliche Ansichten innerhalb des Vorstands, was die Führung und Organisation des Vereins betrifft. Uns war letztlich wichtig für den Verein, einen raschen und unkomplizierten Konsens zu finden. Dies hat zu meinem Entscheid geführt, die Organisation zu verlassen.

Dennoch möchte ich aufrufen, das Ehlers-Danlos Netz Schweiz und dessen Ziele, hinter denen ich zu 100% stehe, weiterhin zu unterstützen. 

Mit einem weinenden und einem lachenden Auge blicke ich jetzt in die Zukunft. Ich freue mich auf eine neue Reise mit neuen Herausforderungen und Chancen.

Ich werde mich weiterhin für die Belange von Menschen mit Behinderungen, insbesondere EDS-Betroffenen einsetzen. Sie liegen mir natürlich auch weiterhin am Herzen und es gibt immer noch so viel zu tun. In welcher Form mein Engagement sein wird, wird sich noch zeigen. 

An dieser Stelle möchte ich mich bei allen Menschen, welche mich auf dieser unglaublichen Reise begleitet haben, aus tiefstem Herzen bedanken. Ohne Sie alle wäre dies nicht möglich gewesen. Danke!

Wer weiterhin mit mir in Kontakt bleiben möchte oder an einer Zusammenarbeit interessiert ist, kann mich gerne unter folgenden E-Mail Adressen kontaktieren.

polsinijasmin@gmail.com oder jasmin@schlafendehundewecken.ch

Zum Schluss wünsche ich allen alles Gute für die Zukunft.

Dem Ehlers-Danlos Netz Schweiz wünsche ich, dass es seine Ziele erreicht und sich weiterhin erfolgreich für EDS- Betroffene einsetzen darf.

Herzlich

Jasmin Polsini